Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry

Saúde

Conitec abre consulta pública para ouvir a opinião da sociedade sobre os protocolos e diretrizes da doença de Fabry

Leonardo Duarte 14 de maio, 2024
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09.52.14 7e416f40Foto: Divulgação

 A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) está promovendo a Consulta Pública nº 19/2024, para avaliação de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Fabry. As sociedades civil e médica têm um prazo de 20 dias, que vai até 28 de maio1, para exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta. As sugestões podem ser enviadas de acordo com as instruções da plataforma Participa+Brasil, onde as consultas ficam disponíveis.

Esse pode ser o primeiro documento com recomendações de novos tratamentos e posologias para aumentar a expectativa de vida dos pacientes, com orientações aos profissionais de saúde para que o diagnóstico da doença seja mais rápido e preciso. A proposta de PCDT, que pode ser consultada no site da Conitec, também representa um passo importante na ampliação da conscientização sobre a patologia, já que, em 2024, foi instituído o dia nacional da doença de Fabry, celebrado pela primeira vez em 28 de abril.

Sobre a doença de Fabry (DF)

A doença de Fabry é uma doença rara, genética e hereditária que afeta diversos órgãos do corpo, como coração, rins e sistema nervoso. Isso acontece pelo acúmulo de moléculas formadas por gordura e carboidrato nas células do organismo, devido à falta parcial ou total de uma enzima que tem a função de liberar essas substâncias gordurosas do nosso corpo. Elas não conseguem fazer essa tarefa adequadamente por causa da alteração em um gene ligado ao cromossomo X que a produz.2-3 Estima-se que a patologia afeta 1 a cada 1400 indivíduos no mundo.4 No Brasil, 853 pessoas convivem com a doença.5

Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se entre a infância e a adolescência e podem ser facilmente confundidos com outras patologias 6-7. Alguns deles são: formigamento nas mãos e pés, perda de massa óssea, pequenas manchas avermelhadas na pele, alterações na córnea do olho e dificuldade para transpirar. A doença também pode contribuir para o desenvolvimento de ansiedade e depressão. 7-9

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Por esses sintomas não serem específicos, pacientes podem viver anos sem descobrir que têm a doença. O diagnóstico correto para a doença de Fabry, após a aparição dos primeiros sinais, demora cerca de 13 anos para acontecer entre o sexo masculino. Já em mulheres, a espera é ainda maior, pois são em média 18 anos até a comprovação.10

Apesar de não ter cura e reduzir a expectativa de vida, a doença de Fabry tem tratamentos que retardam sua progressão e melhoram a qualidade de vida do paciente. Por isso é tão importante que ela seja diagnosticada precocemente. 11

Mais informações no portal Doença de Fabry.

 

Sobre as Consultas Públicas

A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.12

Sobre o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry

Celebrado pela primeira vez em 28 de abril de 2024,  o Dia Nacional de conscientização sobre a doença de Fabry foi instituído pela Lei 14.840/24, de 10 de abril, e tem o desafio de estimular políticas públicas do poder público em parceria com órgãos da sociedade, ao ampliar o conhecimento sobre os sinais e sintomas da patologia e antecipar os diagnósticos. 13

Sobre a Takeda

A Takeda está focada em criar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro melhor para o mundo. Nosso objetivo é descobrir e oferecer tratamentos que transformem vidas em nossas principais áreas terapêuticas e de negócios, incluindo gastrointestinal e inflamação, doenças raras, terapias derivadas de plasma, neurociência, oncologia e vacinas. Junto com nossos parceiros, visamos melhorar a experiência do paciente e avançar uma nova fronteira de opções de tratamento por meio de nosso pipeline dinâmico e diverso. Como uma empresa biofarmacêutica líder baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com sede no Japão, somos guiados por nosso compromisso com os pacientes, nossas pessoas e o planeta. Nossos funcionários em aproximadamente 80 países e regiões são movidos por nosso propósito e fundamentados nos valores que nos definem há mais de dois séculos. Para mais informações, visite www.takeda.com.

Referências

  1. Participa+Brasil. Consultas Públicas. Disponível em: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas. Acessado em 22/04/2024.
  2. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Doença de Fabry. An Bras Dermatol; 84: 367–76 (2009).
  3. Michaud M, Mauhin W, Belmatoug N, et al. When and How to Diagnose Fabry Disease in Clinical Pratice. Am J Med Sci. DOI: 10.1016/j.amjms.2020.07.011 (2020).
  4. Silva H, Silva J, Siqueira C. Uma visão geral da Doença de Fabry: revisão de literatura. Revista acervo médico. 2022;18
  5. Ministério da Saúde. Relatório para sociedade. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/ptbr/midias/consultas/relatorios/2023/sociedade/20230524_391_alfasidase_Fabry_Final.pdf>. Acessado em 22/04/2024.
  6. Sociedade Brasileira de Nefrologia. Consenso Brasileiro de Doença de Fabry. Braz. J. Nephrol. 2022;44(2):249-267
  7. Secretaria de atenção especializada à saúde secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos em saúde. Aprova as Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento da Doença de Fabry. 06 dez 2021.
  8. Sinais e sintomas. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/sinais-sintomas>. Acessado em 22/04/2024.
  9. Zampetti A, Orteu C, Bongiomo M et al. Angiokeratoma: decision-making aid for the diagnosis of Fabry disease. Bjd.2012;166:712-20.
  10. Wilcox WR, Oliveira JP, Hopkin RJ, et al. Females with Fabry disease frequently have major organ involvement: lessons from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2008;93(2):112-128.
  11. Importância do tratamento. Doença de Fabry. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/importancia-do-tratamento>. Acessado em 22/04/2024.
  12. Ministério da Saúde. Consultas Públicas. Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#>. Acessado em 22/04/2024.
  13. Câmara dos deputados. Lei instituí o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1051031-lei-institui-o-dia-nacional-da-conscientizacao-da-doenca-de-fabry/#. Acesso em 22/04/2024.

 

 

 

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Retrospectiva 2025: INVOZ atuante na Cultura Aeroespacial e para o desenvolvimento do país O INVOZ – Integrando Vozes para o Futuro é uma associação que está sempre à frente do seu tempo, sem deixar de plantar sementes no presente. Assim como seu fundador Ozires Silva, fundador da Embraer, valoriza a oportunidade para aperfeiçoar o futuro da nação. Dentro dos pilares do INVOZ: educação, cultura aeroespacial e empreendedorismo, 2025 termina com balanço positivo. “Foi um ano de muito trabalho, muitas interlocuções, parcerias e projetos concretizados na prática com apoio dos associados que realizaram muitos trabalhos voluntários junto à comunidade”, declarou Neide Pereira Pinto, presidente do INVOZ. Cultura Aeroespacial 2025 começou com uma boa novidade para os interessados na história da Embraer e da indústria aeronáutica brasileira com o lançamento da venda on-line de livros pela associação, pelo site: http://invoz.org/como-comprar/. Entre os títulos: A Decolagem de Um Sonho – A História da Criação da Embraer, de Ozires Silva (R$155,90), Lemos Editorial. Take OFF! Think Big, de Ozires Silva (R$175,90), Somos Editora, e Saga – Do 14-Bis à Criação da Embraer, de Rui Gonçalves Barbosa (R$115,90), INVOZ. Lançado neste ano, este último narra o idealismo de Casimiro Montenegro Filho, Ozires Silva e Paulo Victor da Silva e a capacidade de realização de grandes projetos, sem deixar de revelar as correntes históricas que, até os dias atuais, dificultam o desenvolvimento industrial. A narrativa cruza a saga dessas três personalidades com os momentos políticos e econômicos do Brasil. Os associados, entre os quais muitos trabalharam ao lado de Ozires Silva na Embraer, são pessoas que viram e presenciaram a história aeroespacial brasileira. Por conta desse conhecimento e experiências, foram fontes de informação e pontes para entrevistados para o documentário especial da TV Vanguarda (Rede Globo) sobre Casimiro Montenegro. A TV Vanguarda entregou o troféu ao presidente de honra do INVOZ, Manoel de Oliveira, que representou Ozires Silva no evento Gente de Vanguarda, um reconhecimento das realizações do fundador da Embraer. Uma lenda viva, com 101 anos de idade, Fernando de Mendonça, fundador do INPE e um dos principais nomes da pesquisa espacial no Brasil e nos EUA, recebeu este ano, com o apoio do INVOZ, o troféu Brazils Best Life Achievement Award, do BrazilsBest Institute, entidade alemã que reconhece personalidades que contribuíram ativamente para o desenvolvimento do Brasil. O INVOZ completou, em 2025, 8 anos de fundação, que foram comemorados levando os associados para uma vista até a Embraer. Outra iniciativa para a preservação da cultura aeroespacial é a parceria concretizada entre o INVOZ e a Casa Encantada, réplica da Casa de Santos Dumont, que fica no ponto turístico Parque Santos Dumont, em São José dos Campos. Os integrantes do INVOZ ajudaram tanto na réplica fidedigna, tendo acesso a plantas e tipos de móveis, quanto no projeto de realizar oficinas para crianças durante o período de férias (julho de 2025 e janeiro de 2026). Voluntários associados do INVOZ realizam oficinas de dobradura de aviões, contação de história sobre Santos Dumont e palestras sobre aeronáutica. Foi um ano de formalizar também a parceria com o MOU e com o DCTA, e ano da conquista da certificação CMDCA – Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente) para desenvolvimento de projetos sociais. Empreendedorismo 2025 foi marcado também por uma parceria inédita entre o INVOZ e a ASSECRE, Associação dos Empresários do Vale do Paraíba, por meio da qual o INVOZ é responsável pela curadoria das palestras do Café Empresarial, realizado uma vez por mês, com conteúdo importante para o empreendedorismo e indústria aeroespacial. O INVOZ também marcou presença em eventos para o desenvolvimento do empreendedorismo nos eventos regionais: Tech Valley Summit, realizado pela ASSECRE em São José dos Campos, e a ISA Vale, em Pindamonhangaba, com um estande que contou com um simulador de voo. Ambas as feiras são voltadas para tecnologia, inovação e educação. E também na Labace, maior evento da aviação de negócios da América Latina, no Aeroporto Campo de Marte (SP), que contou com o associado e líder do Comitê de Aviação Regional do INVOZ, José Eduardo Costas, como interlocutor do painel sobre os caminhos do desenvolvimento da Aviação Regional no Brasil. O INVOZ foi apoiador de um dos eventos mais importantes no interior paulista sobre os Desafios da Formação Aeronáutica no Brasil. O objetivo do evento foi chamar a atenção para o grave problema do desmanche dos aeroclubes brasileiros, berço de todos os aviadores comerciais. O evento foi realizado na APVE (Associação dos Pioneiros e Veteranos da Embraer), em São José dos Campos. Contou com a presença de mais de 100 pessoas entre autoridades civis e militares, representantes da indústria e de aeroclubes, convidados e profissionais da área aeronáutica. Os associados foram voluntários na organização, comunicação e apresentações no palco. Educação Neste ano, o INVOZ anunciou as datas para o VI Congresso de Educação, que será realizado nos dias 21, 22, 23 e 24 de maio de 2026, no Centro de Formação do Educador – CEFE, São José dos Campos. O tema será: “Excelência na Gestão da Educação Pública”, em formato híbrido, sendo presencial e com transmissão ao vivo. Para a nova edição foi criado o “EGEP – Prêmio Excelência na Gestão da Educação Pública”, premiação para os entes federativos com melhores resultados confirmados até 2025. E as premiações continuam: “Desafio INVOZ 2026” para estudantes, com entrega de medalhas e troféus para os melhores vídeos sobre personalidades brasileiras, e “Prêmio Ozires Silva” para educadores, com premiação para as melhores iniciativas pedagógicas realizadas em 2025. A programação contará ainda com palestras, com profissionais de destaque na área da educação, e com a Feira Inspirações e Circuito STEAM: exposições nos segmentos da Inovação/Empreendedorismo, Cultura Aeroespacial e Educação. Além da discussão sobre o Congresso de Educação, outra atividade realizada ao longo de 2025 é a Campanha Meu 1° Computador, para alunos carentes da escola CASD, que prepara jovens para o vestibular, entre eles, o do ITA, com arrecadação de computadores junto às empresas parceiras e pela aquisição de lote em leilão, numa ação solidária realizada pelos próprios associados. O INVOZ, como idealizador, incentivador e responsável pela grade curricular do Curso de Usinagem Aeroespacial do Senai, participou este ano, pelo terceiro ano consecutivo, das formaturas das unidades do Senai de Campinas, Botucatu e São José dos Campos. “Já temos bons projetos a serem desenvolvidos em 2026 dentro dos nossos pilares: educação, empreendedorismo e cultura aeroespacial. Agradeço o envolvimento dos associados e dos parceiros. Nossa expectativa é que empresários do setor privado entendam a grandiosidade que é preservar a aeronáutica brasileira, que contribui para o desenvolvimento da região do Vale do Paraíba e para o país, para o PIB, geração de empregos e capacitação. Desejo a todos boas festas”, conclui Neide Pereira Pinto, presidente do INVOZ. Assessoria de Imprensa do INVOZ: Renata Vanzeli – (12)99768-0799 (@solucaotextual).

31/12/2025
Não, obrigado. Prefiro ficar desinformado.