As MPS são doenças genéticas raras com difícil diagnóstico
Dia 15 de maio é celebrado o Dia Internacional de Conscientização da MPS, a Mucopolissacaridose, doença hereditária rara do metabolismo, que causa diversas manifestações, e é ocasionada pela formação irregular das enzimas.
No mundo são apenas 600 pessoas portadoras da doença, sendo 500 delas no Brasil. E, duas dessas pessoas são Daniella Oliveira e sua prima Beuda, moradoras de Fortaleza (CE), portadoras da MPS IV A, e muito fãs de Wesley Safadão.
Ao saber da paixão delas por ele, e da importância em levar ao Brasil mais informações sobre as MPS, Wesley se uniu à Dani e fizeram uma ação para as redes sociais, dançando o mais recente hit do cantor – Passatempo (confira nas redes oficiais do artista).
“A Dani é minha fã desde 2011, já nos conhecíamos, mas ainda não tínhamos conseguido oficializar essa campanha. Persiga os Sinais foi uma das maneiras que encontramos de chamar a atenção das pessoas para essa doença rara, e tão importante ter um diagnóstico precoce. Junte-se a nós! #PERSIGAOSSINAIS da MPS #MPSAwareness”
O diagnóstico geralmente é tardio, porque não existe um padrão de evolução clínica uniforme para sequência de verificação específica dos sintomas da MPS – em vez disso, os sintomas e a gravidade da MPS são variáveis e podem mudar de paciente para paciente. Assim, ao aumentar a conscientização sobre as possíveis combinações de sintomas, é possível ajudar os pais e os médicos a perseguir os sinais da MPS, chegar a um diagnóstico o mais cedo possível e fornecer apoio aos pacientes e famílias.
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