Home Care oferece suporte de equipamentos e assistência multiprofissional para controle de sintomas em pacientes com doenças raras

o Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma, num país que tem uma população de 211,8 milhões, uma prevalência comparada a da Diabetes. Os casos costumam ser crônicos, progressivos, degenerativos, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos em decorrência dessas enfermidades, que também podem se manifestar na fase adulta.

Não existe uma cura eficaz, mas medidas terapêuticas e preventivas realizadas precocemente podem retardar a progressão dos sintomas e evitar a perda da qualidade de vida do paciente. É nesse contexto que a Atenção Domiciliar, também conhecido como Home Care, se soma ao cuidado, oferecendo o suporte de equipamentos, a assistência multiprofissional e a realização de procedimentos que garantam a funcionalidade e o controle dos sintomas, além de atendimento contínuo para as alterações de quadro clínico evitando idas à urgência com frequência.

O papel do Home Care na assistência de pacientes com diagnóstico de doenças raras será debatido pela médica Marta Simone, coordenadora da S.O.S. Vida em Aracaju, durante o I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021. Em referência ao Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o evento, promovido pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), vai reunir remotamente especialistas de todo país entre 24 e 26 de fevereiro. A inscrição é gratuita e pode ser feita no site https://cidaderara2021.com.br/.

“A atuação na prevenção de riscos é um fator importantíssimo que a assistência de Home Care traz, pois é muito comum que esses pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações “, explica Marta Simone.

O principal objetivo da Atenção Domiciliar é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente. “A atuação do Home Care com estes pacientes ajuda a quebrar barreiras de sociabilidade, de acesso e de afetos, pois fornece o suporte necessário para segurança e prevenção de riscos, possibilitando que estes pacientes possam viver suas vidas com o máximo de possibilidades, mesmo tendo doença que geralmente incapacitantes”, complementa a médica.

A parceria com a família é de fundamental importância para se ter um resultado de controle de sintomas e qualidade de vida. As experiências e conhecimento da família vão se somando com a expertise da equipe multidisciplinar e juntos conseguem atingir resultados significativos, aumentando muitas vezes a expectativa de vida dos pacientes. Ter uma equipe de Cuidados Paliativos que atue com os pacientes com Doenças Raras é um diferencial, associando cuidados psicológicos, técnicos e social, oferecendo um significado a esta vivência, tanto para paciente, mas principalmente para a família.

A articulação entre Home Care e equipe especializada que acompanha o paciente, precisa ser uma constante para garantir que o tratamento instituído vai ser aplicado e que será revisado e modificado de acordo com a progressão da doença.