0

A Apae Salvador, que é o Serviço de referência em doenças raras de origem genética na Bahia, vai integrar a Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), um projeto de pesquisa financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Ministério da Saúde. O projeto multicêntrico está sendo executado em 40 instituições brasileiras, e a entidade baiana terá como principal linha de pesquisa a fenilcetonúria. Para a pesquisa, será realizado um inquérito nacional (censo) acerca da frequência, quadro clínico, recursos diagnósticos, terapêuticos e custos relacionados a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética.

“Este projeto será de grande importância para o conhecimento das doenças raras no Brasil, e auxiliará na implantação e avaliação da rede de cuidado a estes pacientes”, afirma a médica da Apae Salvador Tatiana Amorim, que é a principal pesquisadora e coordenará a pesquisa na Instituição. De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, no Brasil, existem mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, sendo a maioria de origem genética. São doenças crônicas, debilitantes, que impactam na qualidade de vida dos indivíduos e suas famílias.

Apesar do avanço no diagnóstico, principalmente devido às novas tecnologias e a recente estruturação do atendimento de DR no Brasil, ainda faltam dados epidemiológico sobre estas afecções, e estes, quando existentes, restringem-se a doenças específicas. Este inquérito nacional trará informações importantes sobre o perfil destas doenças, ampliando o conhecimento sobre a epidemiologia, quadro clínico, aspectos diagnósticos e itinerários terapêuticos. Será possível orientar adequadamente os recursos e atender às necessidades regionais, além de otimizar a implantação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Brasil.

centralrbn

Prefeitura inicia gravação de aulas remotas para alunos da rede municipal

Artigo anterior

Política institucional da AGES com foco na diversidade e inclusão envolve 300 docentes e colaboradores negros em todo o país

Próximo artigo

VOCÊ PODE GOSTAR

Comentários

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Mais em BA