Saúde
Pacientes com hemofilia têm dificuldade com medicação, mostra pesquisa
O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).
A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em casa, especialmente em crianças pequenas.
A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.
“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
Além disso, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma carga emocional muito grande.
“A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida.”
Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações. Como consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.
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A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres.
“A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é 35%. Além disso, 23% precisou reduziu a carga horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.
A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis,” explicou.
A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, “porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe. De acordo com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado”, defende.
O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
Saúde
Ansiedade sazonal: por que o fim do ano aumenta o estresse — e como preparar corpo e mente para o verão
Com a correria do fim do ano, os fatores emocionais e hormonais se intensificam, exigindo mais atenção à saúde mental e energética. A terapeuta ensina como equilibrar o organismo e começar o verão com mais leveza interior.
À medida que o ano se aproxima do fim, muitas pessoas experimentam uma mistura de cansaço, ansiedade e impaciência. A chamada ansiedade sazonal, comum nos meses de novembro e dezembro, está relacionada ao acúmulo de responsabilidades, às expectativas não cumpridas, à sobrecarga emocional que acompanha o encerramento de ciclos e as festividades de fim ano.
Segundo a terapeuta ortomolecular e doutora Vera Lúcia, criadora do método Ser + Pleno, essa fase é marcada por uma alteração no ritmo interno e hormonal do corpo, o que interfere diretamente no equilíbrio emocional.
“O organismo sente a pressão desse fechamento de ciclo. O sistema nervoso fica mais reativo, o sono tende a piorar e o corpo sinaliza a exaustão com sintomas como irritabilidade, fadiga e queda de imunidade. É o momento ideal para cuidar da energia vital e preparar o terreno para o novo ano”, explica a doutora.
A especialista reforça que o detox emocional e físico é um dos caminhos mais eficazes para restaurar o bem-estar e a vitalidade antes do verão. O foco deve estar na recuperação dos nutrientes que sustentam o sistema nervoso e o metabolismo energético.
“Além do magnésio e das vitaminas do complexo B — que equilibram os neurotransmissores ligados ao estresse —, é importante incluir cofatores antioxidantes como selênio, zinco e vitamina C, além de fitoterápicos calmantes como passiflora, L-teanina e camomila, e aminoácidos reguladores do humor, como triptofano e taurina. Esses elementos ajudam o organismo a responder melhor ao estresse e trazem sensação de calma e clareza mental”, destaca.
Vera também destaca a parceria com sua sócia no método Ser + Pleno, Joyce Martins, especialista em Desenvolvimento Humano e Práticas Integrativas. Segundo Joyce, o autocuidado integrativo é essencial para atravessar o fim de ano com equilíbrio e vitalidade. Entre as práticas recomendadas estão a respiração consciente, que ajuda a manter a mente no presente e fortalece a presença intencional — evitando divagações e preocupações com o futuro —, além de caminhadas leves e alongamentos, banhos de sol matinais e hidratação adequada.
Esses hábitos simples contribuem para a regulação do ritmo circadiano e o aumento natural da serotonina, neurotransmissor diretamente ligado ao bem-estar e ao equilíbrio emocional.
“O fim do ano pode ser um período de renovação, não de exaustão. Quando cuidamos do corpo de forma integral — física, emocional e energética —, entramos no verão mais leves, com disposição e serenidade para iniciar um novo ciclo”, conclui Joyce.
O método Ser + Pleno, idealizado por Vera Lúcia e cofundado por Joyce Martins, integra a Clínica Vida Mais e tem como propósito promover o encontro entre ciência e alma, corpo e consciência, matéria e energia. O método combina terapias personalizadas e abordagens ortomoleculares, comportamentais e holísticas, oferecendo um caminho de reconexão e equilíbrio integral.
🔗 Saiba mais: clinicavidamais.com.br/ser-pleno e @sermaispelo
Saúde
Empatia e acolhimento transformam a experiência de pacientes durante o Outubro Rosa
Equipe de enfermagem do centro cirúrgico do Hospital de Brotas promoveu treinamento e reforçou a importância do cuidado humanizado a pacientes em tratamento de câncer de mama
No tradicional “arco-íris da saúde”, o mês de outubro é rosa e dedicado à prevenção ao câncer de mama. O foco das campanhas é intenso e domina as mídias até o dia 31 de outubro, quando, com o Halloween, viramos a página para o Novembro Azul.
Mas, enquanto as ações de prevenção ganham destaque, quem já está em tratamento enfrenta uma realidade mais delicada: ouvir, repetidamente, sobre a importância de prevenir uma doença que está fazendo parte da sua vida e dos seus cuidados com a saúde.
Em apoio à campanha do Outubro Rosa, o Hospital de Brotas — sob gestão do Instituto Nacional de Tecnologia e Saúde (INTS) — promoveu um momento de aprendizado e reflexão voltado à empatia e ao cuidado. A ação reuniu a equipe do Centro Cirúrgico (CC) e do Centro de Material e Esterilização (CME) para um treinamento sobre acolhimento a pacientes com diagnóstico ou suspeita de câncer de mama, com o objetivo de fortalecer práticas de escuta qualificada e assistência humanizada.
A iniciativa partiu da coordenadora de enfermagem do Centro Cirúrgico e do CME, Lailla Farias, que destacou o quanto o acolhimento vai muito além da escuta atenta. “Acolher envolve oferecer um ambiente seguro e acolhedor, monitorar e controlar a dor no pós-operatório, prevenir infecções e esclarecer dúvidas. Essas ações refletem as competências que buscamos fortalecer na equipe assistencial, promovendo um cuidado mais empático, seguro e centrado no paciente.”
Transformar o medo em confiança e a cirurgia em esperança
De acordo com Nadir Mendes, enfermeira do Centro Cirúrgico e uma das palestrantes do treinamento, a experiência foi emocionante e transformadora. “Foi um momento de troca, aprendizado e sensibilização sobre a importância do cuidado humanizado. Perceber o envolvimento e a empatia da equipe reforçou o quanto o acolhimento pode transformar o medo em confiança e o momento cirúrgico em uma oportunidade de esperança” – colocou ela com pertinência.
A cirurgiã vascular Renata Caires Sampaio, que atua no Hospital de Brotas e realiza procedimentos para tratamentos oncológicos — como a inserção de cateter venoso central totalmente implantado, utilizado na administração de quimioterapia —, reforçou o valor do acolhimento. “A paciente oncológica chega para a cirurgia carregando muitas emoções: medo, ansiedade, esperança… O cuidado humanizado transforma essa experiência, mostrando que o tratamento vai muito além do procedimento. O acolhimento da equipe de enfermagem faz toda a diferença: é o jeito de falar, o olhar, a tranquilidade que passam. Isso faz com que a paciente se sinta amparada e menos sozinha. A transmissão de calma muda completamente a experiência. Ela percebe que há uma equipe que cuida com técnica, mas também com carinho e empatia.”
A assistente social Caroline Ramos, residente em Salvador e funcionária pública do Governo do Estado da Bahia, completou 43 anos, no último 16 de outubro. Uma semana depois, estava no Centro Cirúrgico do Hospital de Brotas para uma cirurgia complexa de mama com o mastologista Marcelo Pinheiro, tratando um câncer.
Após o sucesso da cirurgia, já em casa, em repouso e recuperação, Caroline aceitou compartilhar sua história para essa matéria jornalística, apenas cinco dias após o procedimento, demonstrando leveza, simpatia e disponibilidade.
Experiências compartilhadas, mais pessoas alertadas
Mãe de Luana Vitória, com 13 anos, Caroline a amamentou por dois anos, sendo seis meses de forma exclusiva. A amamentação é um dos fatores que pode reduzir o risco do câncer de mama. Em janeiro desse ano, a mamografia feita pela assistente social, dentro do prazo regular de realização para prevenção, apresentou normalidade. Sete meses depois, em agosto, ela percebeu um nódulo, durante o autoexame. Investigou e já encontrou sinais de malignidade nos exames para diagnóstico.
“Sou servidora pública do Estado da Bahia e beneficiária do Planserv, o que me possibilitou estar no Centro Cirúrgico do Hospital de Brotas, no dia 24 de outubro de 2025, para um procedimento de mastologia. O acolhimento da equipe de enfermagem, da equipe médica — tanto do cirurgião quanto do anestesista — e da equipe de instrumentação foi excelente! O local estava extremamente preparado para me receber. Quando cheguei, havia uma música ambiente que me acolheu muito, além de uma equipe alegre e tranquilizadora.”
Acostumada a acolher outras pessoas em sua rotina profissional, Caroline fez questão de compartilhar com a família sua experiência positiva, no centro cirúrgico. “Isso é um exemplo de relações humanizadas construídas em um momento que não é tão tranquilo para o paciente. A gente fica nervoso, prestes a passar por uma cirurgia. Eu estava ansiosa e preocupada, mas fui tão bem acolhida — inclusive por profissionais que tinha acabado de conhecer, como a equipe de enfermagem. Esse conjunto fez toda a diferença para meu conforto e segurança.”
Caroline Ramos fez questão de enfatizar a importância da prevenção e do autocuidado: “Que a nossa situação sirva de alerta para tantas outras pessoas. Minha família não tem casos de câncer de mama. É uma família longeva, onde as pessoas chegam aos 90, 100 anos. Faço meus exames de forma regular. E sete meses depois de uma mamografia com laudo normal, eu descobri um câncer de mama em fase inicial o que me dá toda a chance de cura. Passei esse mês de outubro todo vivenciando e pensando na importância da prevenção. E encontrei no Hospital de Brotas um olhar além da prevenção, mas um olhar inclusivo a todas as pessoas que têm mama – como as pessoas trans – e, principalmente, de acolhimento para as pessoas em tratamento.”
Com essa ação da equipe de enfermagem do Centro Cirúrgico, dentro do simbolismo do Outubro Rosa — mas que se estende pelos 12 meses do ano —, o Hospital de Brotas, única unidade com atendimento exclusivo aos beneficiários do Planserv, reafirma seu compromisso em oferecer um atendimento que une técnica, sensibilidade, humanização e empatia, inspirando confiança e contribuindo para o conforto das pessoas que enfrentam o câncer de mama, em momentos de vulnerabilidade emocional.
Câncer de mama em números
A campanha de prevenção do Outubro Rosa é voltada a todas as pessoas com mamas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 99% dos casos de câncer de mama, registrados mundialmente, são em pessoas designadas mulheres ao nascer, e apenas 1% em pessoas designadas homens ao nascer. O Instituto Nacional de Câncer (INCA) e o Ministério da Saúde estimam que, em 2025, surjam cerca de 73 mil novos casos de câncer de mama no Brasil. Em 2024, a Bahia registrou 4,3 mil novos casos da doença.
Quando o câncer é identificado em estágio inicial, as chances de cura ou sobrevida podem ultrapassar 90%. Por isso, o Outubro Rosa é, acima de tudo, uma campanha de prevenção e diagnóstico precoce — mas que também reforça a importância do acolhimento humano durante toda a jornada de quem já enfrenta o câncer de mama.
Saúde
Dra. Rebeca Almeida: Pesquisadora brasileira promove reflexão global sobre sexualidade e saúde de adolescentes
O debate sobre sexualidade na adolescência ainda é marcado por silêncios e desinformação — cenário que a Dra. Rebeca Aranha Arrais Santos Almeida busca transformar por meio de pesquisa científica e educação em saúde. A enfermeira e pesquisadora vem conquistando reconhecimento nacional e internacional com o livro “Sexualidade na adolescência: Conhecimento e atitudes de adolescentes escolares relacionados às doenças sexualmente transmissíveis e gravidez”, escrito em coautoria com Rita Carvalhal e Isaura Leticia Rolim e publicado em diversos idiomas.
A obra parte de uma constatação preocupante: a falta de informações adequadas sobre sexualidade ainda é um dos principais fatores que tornam adolescentes vulneráveis às doenças sexualmente transmissíveis (DSTs) e à gravidez precoce ou indesejada. Com uma abordagem científica e humanizada, a Dra. Rebeca e suas coautoras analisam como o déficit educacional sobre o tema afeta o comportamento e as atitudes de jovens, destacando a importância de políticas públicas que integrem saúde, educação e diálogo aberto nas famílias.
“A sexualidade deve ser compreendida como parte natural do desenvolvimento humano. A ausência de informação adequada à idade, segura e acessível cria um terreno fértil para riscos evitáveis”, enfatiza a autora em uma das passagens do livro.
A Dra. Rebeca Almeida concluiu Doutorado em Saúde Coletiva pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) em 2023, após ter obtido o Mestrado em Enfermagem pela mesma instituição em 2016. Sua trajetória combina conhecimento acadêmico rigoroso com experiência prática de alta complexidade, resultado de 14 anos atuando na assistência direta à saúde de forma integral e em tempo pleno.
Além da sólida formação, a Dra. Rebeca mantém licenças profissionais e filiações em conselhos e associações de enfermagem nacionais e internacionais, como o Conselho Regional de Enfermagem (COREN), a Ordre des Infirmières et Infirmiers du Québec (OIIQ), no Canadá, e o Board of Nursing do estado de Montana, nos Estados Unidos. Essas afiliações refletem o reconhecimento global de sua competência e engajamento na comunidade de enfermagem, reforçando sua atuação além das fronteiras brasileiras.
Reconhecimento internacional: Sigma Theta Tau
Recentemente, a Dra. Rebeca Almeida foi convidada a integrar a Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing, uma das mais prestigiadas sociedades de honra da enfermagem no mundo. Fundada em 1922, a Sigma Theta Tau reconhece profissionais que se destacam por excelência acadêmica, liderança e contribuição científica à profissão de enfermagem.
Ser aceita como membro da Sigma é um selo de excelência e mérito profissional. Representa não apenas o reconhecimento de conquistas individuais, mas também um compromisso contínuo com a pesquisa, o ensino e o avanço da prática de enfermagem em escala global. Para a Dra. Rebeca, o convite simboliza “a confirmação de que investir em conhecimento e na promoção da saúde é um caminho que ultrapassa fronteiras e transforma vidas”.
O trabalho da Dra. Rebeca Almeida vem ganhando relevância por abordar a sexualidade adolescente com sensibilidade, embasamento científico e responsabilidade social — área que se soma a outras frentes de sua atuação em saúde coletiva, enfermagem clínica e promoção da saúde. Ao destacar o papel da educação sexual como ferramenta de prevenção, seu livro se torna uma leitura essencial para profissionais da saúde, educadores e formuladores de políticas públicas.
Em um momento em que o diálogo sobre sexualidade ainda enfrenta barreiras culturais, a pesquisa e a voz da Dra. Rebeca Almeida surgem como um chamado à reflexão e à ação, lembrando que a informação continua sendo o instrumento mais poderoso para educar, proteger e libertar.
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